Come convivere con il tumore

La riabilitazione oncologica deve mettere al centro il paziente, per restituire alla società una persona capace di vita affettiva, sociale e lavorativa

Forse perché il cambiamento è stato graduale, non tutti ne hanno preso coscienza: malattie che uccidevano ora guariscono, oppure a pieno titolo si sono trasformate in malattie croniche, con cui si riesce a convivere per uno spazio di tempo che a volte coincide con quella che si può considerare una durata standard della vita. E’ il caso dell’infezione da Hiv, è il caso di tumori come quello della prostata e del seno (grazie alla diagnosi precoce, guariscono al 90 per cento), è il caso delle leucemie infantili.

Si tratta di buone notizie, che però devono anche produrre un cambiamento nella medicina e nei medici. La medicina deve restituire alla società una persona capace di vita affettiva, sociale, lavorativa. E deve nascere un medico nuovo, che non può più curare un malato senza mettersi sul suo stesso piano, parlargli e sapere chi ha di fronte e qual è la sua visione e il suo progetto di vita. Siamo nell’era della medicina della persona. Questo è particolarmente vero in quella che possiamo chiamare la riabilitazione oncologica. Una persona che ha avuto un tumore da cui è guarita è stata comunque segnata pesantemente, e il problema è ancora più delicato quando la persona si trova a convivere con una malattia che viene tenuta sotto controllo, ma che non guarisce.

Bisogna forse confessare francamente che la scienza medica è impreparata alla svolta. Qual è il medico per questo futuro che sta iniziando? Forse conviene prendere in considerazione la sottile ma fondamentale differenza con cui la lingua inglese definisce la malattia: «illness» è la malattia come la vive soggettivamente il malato, mentre «disease» è la malattia osservata e oggettivata dal punto di vista scientifico. La pratica biomedica si preoccupa soltanto di assimilare completamente la prima nella seconda.

È proprio ciò che non si deve fare, ed è qui che si determina la sfalsatura. La riabilitazione oncologica, di cui si è cominciato a parlare da poco, non è un insieme di norme, o di esercizi fisici, o di accorgimenti. Deve invece, necessariamente, partire da una specie di antropologia della salute, che vede il paziente al centro, con tutta la sua soggettività.

Umberto Veronesi